Berichten

Franz@ 19:17 16-11-2022
Ben begonnen in je boeken ben nu al verbaasd over enkele zaken zoals dat je het op kon brengen om prins karnaval te zijn in de situatie waarin je toen al verkeerde dan moet je toch karakter en moed hebben om dat toch aan te durven gaan.

Ik merk dat ik jouw boek niet lichtvaardig moet lezen om goed te kunnen begrijpen wat het met je heeft gedaan al de onderzoeken en de daarbij komende emotionele impact en dan toch doorgaan en niet opgeven.

Bewondering daarvoor.
Geantwoord op: 19:21 16-11-2022

Hoi Franz,

Het was leuk carnaval als prins meegemaakt te hebben; op de valreep. Enkele maanden later was het echt niet meer gelukt.

Over de onderzoeken:
Het was soms even goed wennen, maar ergens was ik met die onderzoeken en behandelingen ook wel blij. Toen ik door de diagnose PSMA opeens was uitbehandeld was in principe moeilijker.

Groet,
René

Esmay@ 19:17 14-04-2022
Hoi René,

Wat heb je een interessant boek geschreven. Heel mooi om te zien en lezen dat schrijven ook voor jou een manier is om moeilijke dingen te verwerken. .......

Ik vind het bijzonder om te lezen dat je ondanks alles zo positief in het leven staat. Ikzelf ben van mening dat een positieve houding, zaken als dit veel draaglijker maakt!
Geantwoord op: 19:18 14-04-2022

Beste Esmay,

Bedankt voor je prettige evaluatie! Qua acceptatie ben ik een vreemde eend in de bijt gebleken, want het is normaler dat dit wat meer tijd nodig heeft in het algemeen.

Dank!

Gewoon Daantje@ 11:46 09-04-2022
Nb:

Er ging helaas iets mis…. (2 hebben psma)… de springende smiley totaal misplaatst.
Van ongepelde ui naar gepelde ui ( leuk autocorrect en vingerkramp )

Gewoon Daantje
Geantwoord op: 23:20 09-04-2022

Ik heb je tekst aangepast 👍

Gewoon Daantje@ 11:42 09-04-2022
Beste René,

Mijn complimenten! Het raakt mij, geeft moed, inzicht en tips. Zo sterk en toch ook kwetsbaar opstellen. Ookal heb ik een andere spierziekte…. het voegt voor mij als newbie acceptatie in progress veel toe. Je mag kwetsbaar zijn, je mag om hulp vragen.
Ik deel jouw blog met lotgenoten die ik tijdens revalidatie leerde kennen, zij zullen er veel aan hebben (2 hebben PSMA). Dit blog mag gedeeld worden.

Ik ken je niet persoonlijk…. Ben via het forum myocafe in ‘contact’ met je gekomen. Je bent moderator en viel mij op omdat je direct het gevoel gaf ‘ je mag er zijn’ ook als ongepelde ui . Door jou en andere lotgenoten komt de ongepelde ui tevoorschijn en maakt mijn acceptatieproces ‘makkelijker’. Niet overwinnen maar mee leren omgaan.
Woorden schieten mij tekort maar mijn dank is groot.
Thanxx René.
Geantwoord op: 23:19 09-04-2022

Dank je Danielle,

Het doet mij goed dat mijn woorden in de blog zo bij jou mogen binnenkomen, en helpt bij de acceptatie, wat toch altijd weer een pittig proces is. Prima hoor dat je de blog deelt. Leuk!! Ik heb ‘m nooit echt veel gepromoot. Er komt een E-boek van uit die ik voor rond de 3 euro in een actie bij het Spierfonds Beatrix en/of ALS-Nederland wil promoten; dat geld mogen ze dan geheel hebben.

Je schrijft over het acceptatieproces. Het is precies wat het woord zelf zegt; “een proces”. Dus geen ‘moment’ , maar een hele rit in een achtbaan, met ups-and-downs. Helemaal honderd procent al die s**t accepteren is mijn inziens te veel gevraagd. Als alles heerst zonder te overheersen, als achter iedere traan nog een glimlach schuilt, en als je niet opgeeft en kijkt naar wat je wel nog kunt, is de mate van acceptatie sterk genoeg om nog van het leven waardig te genieten.

Groetjes,
René

Dick de Jong@ 21:56 29-03-2022
Beste René,

Wat een mooi blog houd jij bij. Ik ben Dick de Jong, 75 en alleen wonend in Amsterdam. Sinds 5 januari 2022 heb ik de diagnose PSMA, met al eerder spieruitval in mijn linkervoet. Bij de tweede tests bij de Revalidatie arts in het AMC bleek dat mijn longcapaciteit in acht weken te snel achteruit gaat. Ook mijn rechtervoet en duimen geven al problemen. Het betekent dat ik waarschijnlijk op de snelle route naar ALS zit. Daar ben ik uiteraard niet blij mee. Ook mijn energie niveau neemt snel af.
Ik heb al veel geleerd vanuit jouw blog.
Sterkte met jouw proces.

Groet,
Dick de Jong
Geantwoord op: 11:39 30-03-2022

Beste Dick,

Bedankt voor je reactie. Het betekent ook veel voor mij als iemand het geheel als ‘leerzaam’ omschrijft. Naast het feit dat de blog een tijdsdocument van vier jaar is, met omschreven de toenemende lichamelijke beperkingen, heb ik bewust gepoogd het ook genoeg met informatie te garneren.

Buitengewoon vervelend dat je een toch wel snel progressief verloop lijkt te hebben! Helaas geldt dat hoe ouder men de ziekte “instapt” des te sneller de progressiviteit zal zijn. Wat je beschrijft over energieverlies, dat is een vervelende bijkomstigheid bij ‘onze’ aandoening. In principe gaan daar mijn laatste twee blogs (Kwetsbaar en Brainstorm) over.

Heel veel sterkte Dick, en naasten. En heb je vragen; je weet mij te vinden

Groetjes, René

Corné@ 20:56 26-10-2021
Beste René,

Indrukwekkend tijdsdocument, boordevol informatie, met een goede harmonie in persoonlijke belevingen en de (medische) realiteit. Ik volg soms het forum Mycocafe en ook daar loof ik je betrokkenheid en moderatorschap. Veel sterkte in de strijd! (ik heb CIAP)

Groet,
Corné B.
Samantha Kies@ 17:24 25-07-2021
Lieve pap

Ik ben zo trots op wie jij bent en wat je allemaal heb gepresteerd in jou leven en nog steeds doet! Jij die niet opgeeft en overal het onderste uit de kan probeert te halen. Een wijze man die heel geliefd is en altijd geliefd zal blijven.

Vind jou blogs mooi om te lezen, bedankt dat jij ons meeneemt in jouw avontuur. Ook grote respect dat jij je hiermee openstelt voor andere mensen, wetende hiermee andere te informeren en te helpen.

Veel liefst, het leukste kind van de wereld ('geintje')
Samantha Kies

♡♡♡♥︎♡♡♡♥︎♡♡♡♥︎♡♡♡♥︎♡♡♡♥︎♡♡♡
Geantwoord op: 22:21 02-08-2021

Ha

Bedankt voor je lieve reactie, en fijn dat de blog aanvullend een goed inzicht blijkt te geven op wat je uiteraard al wist. Over wijsheid zeg ik ; ‘zo kom ik heel misschien over, wat iets anders is dan echte wijsheid bezitten’. Nog veel toekomstig leesplezier!

Liefs,
Pap

Franz Ulrich@ 22:08 23-06-2021
René Ik zou niet weten wat er op deze blog aan te merken zou zijn , het is duidelijk en zonder overbodige informatie .
Prima blog .
Geantwoord op: 22:10 23-06-2021

Hey Franz!

Bedankt voor je compliment, en de constatering dat het informatief is, in balans zonder te veel ruis! Het is een prettig lotgenotencontact wat wij hebben, vind ik, en hopelijk kunnen we dat nog lange tijd doorzetten. De PSMA kenmerkt zich bij jou nogal door oververmoeidheid, en soms zijn je tien woorden te typen al te veel………. Daarom een eer dat je toch nog even op mijn blog reageerde

Hartelijke groet,
René

Patricia Blomkwist@ 22:05 23-06-2021
Dat ziet er fantastisch uit, René! Petje af, hoor.
Geantwoord op: 22:05 23-06-2021

Bedankt Patricia.

Johan en Linda@ 22:01 23-06-2021
Wat een tijdsdocument is dit René, deze verzameling blogs van jou! Er zit veel aandacht, liefde en doorzettingsvermogen in je overpeinzingen, ooit je eigen dagboekfragmenten. Jij neemt hierin de lezers mee op jouw reis door de wereld die PSMA heet. Je schrijft soms nuchter en informatief, vaak filosofisch of zelfs bijna lyrisch over wat je mee- of doorgemaakt hebt. Prijzenswaardig vinden we het dat je nooit dramatisch doet over emoties als onzekerheid, angst of rouw, je zoekt juist met humor naar de zonnige, positieve kanten in je leven, al zijn die soms niet makkelijk te vinden. Dat vraagt moed en kracht, chapeau!

Schrijf vooral verder, René, voor jezelf, maar ook voor anderen.
Liefs, Johan en Linda.
Geantwoord op: 22:02 23-06-2021

Bedankt voor jullie reactie, wat veel voor mij betekend, omdat een objectieve waardering waardevol is. Het is fijn dat de toonzetting informatief is, daarbij filosofisch gegarneerd, en niet andersom. Dat was een doel.

De verleiding om een overdenking in de teksten de deponeren zal frequent blijven, zo ben ik nu eenmaal, maar toegegeven, was ik daar wat onzeker in met het oog op een blog.

Fijn dat de positieve noot overheerst, omdat aan onzekerheid, verdriet en rouw ook genoeg aandacht is besteed, maar deze emoties mij nooit verslagen hebben. Humor is daar zeker aandeel in!

Een hartelijke groet weer!
René

Lia hendrikse@ 18:31 14-04-2021
René wat geweldig wat je weer in elkaar hebt gezet . Het ziet er geweldig uit en het is fijn leesbaar. ik blijf je blog volgen. groetjes Lia
Geantwoord op: 13:18 25-04-2021

Hi Lia,

Fijn dat je de blog wil gaan volgen. En uiteraard bedankt voor het compliment . Ik heb je leren kennen als iemand die moedig open kaart durft te spelen aangaande de emoties omtrent PSMA. Het is ook niet mis dit als alleenstaande te moeten doorstaan. Een partner kan groot verschil maken als zulks een spieraandoening je overvalt. Gelukkig wordt je wel omringt door lieve en begaande gezins- en familieleden! Maar gelijk heb je dat een partner als maatje toch zeker een groot gemis is.

Hartelijke groet,
René